La Ley de Enfermedades Poco Frecuentes obliga al Estado a cubrir su tratamiento sin importar su costo.
Rocío Dorado, de 35 años, vecina de Santa Lucía, es una de las afectadas. "Estoy con síntomas, y hace un año no estoy recibiendo la medicación. Me canso de llamar al Ministerio de Desarrollo Social, y no te atienden, te dicen que el pedido está en presupuesto, y ahora no están tomando nuevos trámites" explicó.
"Hay personas que no pueden ni entregar los trámites. Es agotador porque la enfermedad no se frena, no tiene cura, de noche no podés dormir. En realidad lo necesitamos, es lo único que precisamos para vivir, porque si no, nos morimos" agregó.
Rocío perdió a su padre, a los 49 años, con la misma enfermedad.
El Grupo Argentino de Familias con Amiloidosis y distintos organismos efectuaron presentaciones y efectuaron reclamos públicos, hasta ahora sin respuestas.
Amiloidosis La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente que se produce cuando una sustancia llamada «amiloide» se acumula en los órganos. El amiloide es una proteína anormal que se produce en la médula ósea y puede depositarse en cualquier tejido u órgano.
Puede afectar diferentes órganos según la persona, y existen diversos tipos de amiloide. La amiloidosis afecta, con frecuencia, el corazón, los riñones, el hígado, el bazo, el sistema nervioso y el tubo digestivo. La amiloidosis grave puede provocar la insuficiencia de un órgano y poner en riesgo la vida.
Es una enfermedad que no tiene cura. No obstante, los tratamientos pueden ayudar a controlar los signos y los síntomas, y limitar la producción de la proteína amiloide.