Paciente con amiloidosis no recibe su medicación hace un año (Video)

Un grupo de pacientes con amiloidosis, una grave enfermedad incurable y que requiere de un tratamiento permanente, denunciaron que no reciben los medicamentos que les permiten prolongar y mejorar su calidad de vida.
La Ley de Enfermedades Poco Frecuentes obliga al Estado a cubrir su tratamiento sin importar su costo.

Rocío Dorado, de 35 años, vecina de Santa Lucía, es una de las afectadas. "Estoy con síntomas, y hace un año no estoy recibiendo la medicación. Me canso de llamar al Ministerio de Desarrollo Social, y no te atienden, te dicen que el pedido está en presupuesto, y ahora no están tomando nuevos trámites" explicó.
"Hay personas que no pueden ni entregar los trámites. Es agotador porque la enfermedad no se frena, no tiene cura, de noche no podés dormir. En realidad lo necesitamos, es lo único que precisamos para vivir, porque si no, nos morimos" agregó.
Rocío perdió a su padre, a los 49 años, con la misma enfermedad.
El Grupo Argentino de Familias con Amiloidosis y distintos organismos efectuaron presentaciones y efectuaron reclamos públicos, hasta ahora sin respuestas.

Amiloidosis La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente que se produce cuando una sustancia llamada «amiloide» se acumula en los órganos. El amiloide es una proteína anormal que se produce en la médula ósea y puede depositarse en cualquier tejido u órgano.
Puede afectar diferentes órganos según la persona, y existen diversos tipos de amiloide. La amiloidosis afecta, con frecuencia, el corazón, los riñones, el hígado, el bazo, el sistema nervioso y el tubo digestivo. La amiloidosis grave puede provocar la insuficiencia de un órgano y poner en riesgo la vida.
Es una enfermedad que no tiene cura. No obstante, los tratamientos pueden ayudar a controlar los signos y los síntomas, y limitar la producción de la proteína amiloide.

Comentarios

Anónimo ha dicho que…
Lamentable que todavía se sigan los chiarella al frente de tan importante secretaría. No sé entiende como gente tan ignorantes, inoperantes, inútiles, que no entienden las necesidades de los más necesitados están al frente. En fin. Es lo que se votó
Anónimo ha dicho que…
cuando se van a dar cuenta la mierd...que votaron?
Anónimo ha dicho que…
Esto también es un invento de los kukas? que tienen para comentar los trolls de peña?. Lamentablemente todos los días nos enteramos que el ajuste económico que soportamos ocasiona falta de recursos en la secretaria de la salud pública -porque ya no es ministerio por decreto del presidente en una muestra más de lo poco que le interesa la salud de los argentinos-, falta de vacunas, recorte en hospitales públicos, etc.etc. Estos gobiernan para la franja de argentinos que tienen acceso a una prepaga, pero estas cebadas por la política oficial han aumentado los valores injustificadamente y también estan soportando una borratina creciente.Ni hablar de la educación, conicet, biblioteca nacional, cultura,etc.etc. Neoliberalismo puro, hay que seguir esperando el derrame que se producirá en los próximos meses -es como el cuento del burro con la zanahoria -jamás logra morderla-. ESTE ERA EL CAMBIO CON ALEGRIA QUE PROMETIERON??????.Por suerte para los sampedrinos nuestro hospital funciona bien y hay que reconocerlo.
Anónimo ha dicho que…
Y si. Hay que gastar plata en campaña o acrecentar las arcas personales. Tristisimo. Vergonzoso
Anónimo ha dicho que…
15,55-tan bien funciona nuestro hospital que hasta podrian tratar a florencia,una bendición.
Anónimo ha dicho que…
Esto se llama desidia, desinterés,deshumanización o sea poco les importa la vida o la salud del resto total los que gobiernan o deciden por nosotros seguro no tienen esta enfermedad y si la tuvieran con sus abultados sueldos no tendrian problemas en comprarse hasta la farmacia
Anónimo ha dicho que…
Un caso puntual y concreto de las consecuencias del ajuste en salud. Sin ánimo de defender las fechorías del gobierno anterior(que quedan empatadas con las fechorias del gobierno actual: blanqueo de capitales para parientes, negociados con los peajes, obras públicas tambien para parientes etc.- La política pública en salud y desarrollo humano actual es infinitamente peor, responde a una ideología que no se condice con darle prioridad al bienestar de las personas.- Este es un caso en el cual no hay dudas que el Estado debe estar presente. Lo obliga desde la Constitución nacional a la ley concreta que invocan (creo que no se reglamentó).- La Sra debería interponer un recurso de amparo, además de reclamar como colectivo .- La sociedad debe acompañar activa y masivamente estas cuestiones en las que se involucra directamente la supervivencia de una vecina.- El caso es urgente y dramático. Ojalá se solucione pronto!!
Anónimo ha dicho que…
comentarista de las 15:55, usted llama a este gobierno neoliberal? Le recomiendo que empiece por introduccion a la economia I Editorial Billiken!! Por dios!
Anónimo ha dicho que…
Los Kumpas esta nerviosos sigan hablnado asi que el GATO les gana mas facil